"Aucun argent au monde ne sauvera mon fils" : où chercher de la force quand tout va mal

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 03:55

La mère d'un enfant en phase terminale, c'est lutter contre l'incompétence des médecins, essayer d'accepter la réalité et trouver de la joie dans des choses simples.

Cet article fait partie du projet "". Nous y parlons de relations avec nous-mêmes et avec les autres. Si le sujet est proche de vous, partagez votre histoire ou votre opinion dans les commentaires. Attendra!

Quand il semble que le monde entier est contre vous, il est difficile de se ressaisir et de passer à autre chose. Peu importe la gravité du problème qui vous a amené à rechercher à nouveau le sens de la vie. L'essentiel est de trouver une source de force et de motivation qui vous aidera à sortir du cycle sans fin dans lequel vous ne vous posez qu'une seule question: « Pourquoi ?

Nous avons parlé à l'héroïne qui sait exactement ce qu'est la douleur, le désespoir et le sentiment d'avoir tout perdu en une seconde. Olga Shelest a donné naissance à un enfant d'apparence absolument saine, et six mois plus tard, elle a découvert que le fils de Yura avait un statut palliatif: il était en phase terminale. Aucun médicament et même les chirurgies les plus chères ne peuvent l'aider. Il semble que ce soit la fin, et Olga le pensait aussi, mais a trouvé la force de continuer à vivre heureux.

Nous avons appris ce qu'elle a ressenti lorsque le diagnostic de son fils a été déterminé, comment la vie de la famille a changé après la naissance d'un enfant spécial et s'il y a une lumière au bout du tunnel lorsque vous réalisez que plus rien ne peut vous aider.

« Pendant six mois après la naissance de mon fils, j'ai perdu jusqu'à 40 kilogrammes »

Avant la naissance de Yura, ma vie était tout à fait ordinaire: j'ai obtenu mon diplôme universitaire, j'ai travaillé à la télévision, j'ai obtenu un emploi d'attachée de presse au département de contrôle des drogues de la région de Samara, j'ai donné naissance à mon premier fils (en bonne santé) Timur. Je craignais que nous ne puissions plus nous acheter un gâteau ou repartir en vacances, et je n'imaginais même pas qu'il y avait un autre côté de la vie - celui dans lequel il y a des enfants en phase terminale et il n'y a pas d'environnement accessible.

En 2013, j'ai donné naissance à Yurik. La grossesse se passe bien et le bébé est né en parfaite santé. Tout allait bien jusqu'au moment où j'ai commencé à remarquer une étrangeté dans le comportement du bébé. La première et principale chose qui m'a alerté était que Yura ne dormait que 15 minutes toutes les 6 heures. Le reste du temps, il criait et ne se taisait qu'au moment de se nourrir.

Lorsque vous mettez un enfant sur le ventre, il essaie généralement de lever la tête, mais Yura n'a pas essayé de le faire non plus. Je suis devenu méfiant et j'ai commencé à demander à des amis des contacts de bons pédiatres et neurologues. Tous les médecins ont dit que l'enfant est encore petit - ce sera plus clair vers trois mois.

Le temps a passé, et cela n'a fait qu'empirer.

Six mois après la naissance de mon fils, j'ai perdu jusqu'à 40 kilogrammes. Je ne sais pas comment j'aurais survécu à cette période de nuits blanches et de cris interminables, sans ma mère, qui m'a aidé et soutenu. Nous avons consulté plus d'une centaine de médecins: certains disaient que mon enfant était juste paresseux, tandis que d'autres conseillaient de le mettre plus souvent sur le ventre pour qu'il crie et ainsi dresse son cou.

Cinq mois plus tard, j'ai quand même réussi à être admis à l'hôpital, et Yurik et moi avons été envoyés pour un examen. Les médecins ont remarqué que l'enfant avait cessé de se développer et ont écrit sur la carte de nombreux diagnostics terribles, allant des lésions congénitales du système nerveux central à la paralysie cérébrale. J'ai été surpris, car au départ, j'avais un fils en parfaite santé. D'où vient tout cela ?

Lors de l'examen, l'un des médecins m'a dit: « Vous avez besoin d'urgence d'une rééducation dans un hôpital de jour », et a écrit une référence. Rester là-bas ne nous a pas aidés, mais je suis reconnaissant pour son inquiétude. Au moins quelqu'un, en regardant mon enfant, a compris que le développement physique au niveau d'un bébé six mois après la naissance est anormal. Il ne peut pas simplement sortir de l'hôpital et recevoir un traitement standard.

Le médecin l'appelait tout le temps une fille, même s'il gisait sans couche

J'ai vu que quelque chose n'allait pas avec mon fils, alors j'ai commencé à chercher moi-même des solutions - malheureusement, pas toujours adaptées. Ainsi, par exemple, nous avons rencontré un homéopathe - une personne très célèbre. Il est assez désagréable de se rappeler comment ce professeur a regardé mon enfant et a dit: « Il manque un composant dans son corps. Achetez ce médicament et dans deux semaines, il pourra s'asseoir. La réception coûte 3 000 roubles et le composant miraculeux, comme toute homéopathie, est peu coûteux - seulement 500 roubles. Bien sûr, le miracle ne s'est pas produit.

Ensuite, on m'a conseillé de prendre rendez-vous avec une neurologue très connue dans notre région - elle a beaucoup d'expérience et son propre centre privé. Certes, ils ont précisé qu'il était presque irréaliste de la joindre: enregistrer six mois à l'avance. Par miracle, nous avons réussi à nous rendre au rendez-vous deux semaines plus tard: un des patients a raté la file d'attente et on nous a proposé de venir plus tôt. Je suis très reconnaissant à cette neurologue, car elle était la seule à avoir clairement dit: « Vous avez de la génétique.

À cette époque, je ne soupçonnais même pas le nombre de maladies génétiques, et je ne connaissais même pas la nôtre. Nous avons été envoyés chez un neurologue expérimenté, un généticien, qui accepte dans l'un des hôpitaux de Samara. Ils ont dit que nous ne trouverions personne de mieux. Je n'avais pas d'autre solution, alors j'ai fait confiance.

Pendant une demi-heure d'examen, ce médecin a tenté 15 fois de soulever mon enfant d'une position couchée et de tirer ses bras vers lui, et j'ai répété inlassablement: "Attendez, il ne tient pas la tête, elle va maintenant se pencher en arrière." Le médecin l'appelait tout le temps une fille, même s'il était allongé sans couche, et posait les mêmes questions: quel âge a l'enfant et quel problème nous avons rencontré.

J'ai demandé une référence pour une IRM, et ce fut mon salut. Sur la base de ses résultats, on nous a diagnostiqué des signes de zones de leucodystrophie - il s'agit d'une maladie du cerveau. La première question posée par les médecins après l'IRM: « L'avez-vous laissé tomber ? Maintenant, quand je sais que la maladie de mon fils est congénitale et se développe à partir de la sixième semaine de vie dans le ventre de la mère, me souvenir de cette question est tout simplement effrayant. Il confirme une nouvelle fois le niveau de « compétence » de nos médecins.

Maintenant, Yura a six ans, mais il est toujours comme un nouveau-né

On m'a prescrit des examens rémunérés pour 250 000 roubles. Alors que je cherchais des fonds qui aideraient à les payer, je suis tombé sur un représentant médical. Il a envoyé des gens à l'étranger pour des diagnostics. J'ai eu beaucoup de chance de ne pas rencontrer d'escrocs, car plus tard, j'ai entendu de nombreuses histoires tristes. Le mien s'est avéré heureux: nous avons payé 8 000 $, ce qui comprenait un interprète en russe, un transfert depuis l'aéroport et la logistique d'un appartement à une clinique en Israël. Nous avons pris l'avion et fait le seul examen: une IRM du cerveau au format 5D. Puis, en une semaine, il a été déchiffré.

Quand est venu le moment de nous annoncer le diagnostic, les médecins ont pleuré.

J'ai été étonné, car pendant toute la période des examens en Russie, pas un seul spécialiste n'a laissé couler une larme - il n'y avait même pas l'ombre d'une indifférence. On m'a dit que Yura avait une leucodystrophie, la maladie de Canavan. Le pronostic est défavorable: ces enfants, selon les statistiques, ne vivent pas plus de trois ans. Maintenant, je sais que ce n'est pas la limite. Je suis dans un groupe avec des mères dont les enfants souffrent de la maladie de Canavan, et en six ans notre petite communauté a connu trois décès: un enfant avait 18 ans, le deuxième avait 9 ans et seul le troisième avait 2 ans.

Maintenant, je sais tout de notre diagnostic. Dans le cerveau de mon fils, la substance blanche, qui est responsable de toutes les terminaisons nerveuses, est en train de mourir lentement. En conséquence, à un moment donné, une personne cesse tout simplement de se développer.

Maintenant, Yura a six ans, mais il est toujours comme un nouveau-né. Il ne se tiendra jamais la tête, ne se tiendra pas debout, ne s'assiéra jamais, ne bougera pas consciemment ses mains, ne parlera jamais. Le corps est comme du coton - doux, donc si vous voulez asseoir l'enfant, vous devez tenir le corps, le cou et la tête pour qu'il ne tombe pas en avant ou sur le côté. Il y a la vue, mais il n'y a aucun lien entre ce qu'il voit et la perception. Quand Dieu prend quelque chose, il donne un autre double, et dans notre cas c'est une rumeur. Yura attrape tout craquement, mais, en fait, c'est aussi une imperfection du système nerveux.

Mon enfant maintient activement un dialogue et le fait avec différentes intonations, mais toujours avec un seul son - "a". Lorsque nous ouvrons la porte de l'appartement, il salue chaque membre de la famille d'un salut séparé: il tire plus ou moins le son. Il aime la musique et se tait lorsqu'il entend les poèmes de Tsvetaeva.

Nous ne savons pas ce qu'il y a avec l'intellect des enfants comme Yura, mais à en juger par ce que je vois, il comprend tout, seulement il ne peut pas l'exprimer.

Notre maladie n'est pas bonne. Nous ne pouvons plus boire d'eau, mais nous parvenons toujours à nourrir Yura avec une bouillie très épaisse. À un certain moment, il ne pourra plus le faire non plus, alors nous nous sommes assurés et avons installé un tube de gastrostomie - un tube spécial qui délivre de la nourriture et des boissons directement dans l'estomac. Après un certain temps, il deviendra plus difficile pour Yura de respirer et il aura besoin d'un soutien en oxygène, mais jusqu'à présent, cela ne s'est pas produit et nous n'avons pas besoin d'équipement spécial.

« Cet enfant ne deviendra rien. Que pouvez-vous faire?"

Même un mois et demi avant de recevoir le diagnostic définitif, j'ai senti qu'on avait quelque chose d'irréparable, mais quand le médecin en parle, c'est très dur. J'ai eu pitié de mon fils et de moi-même. Chaque jour, je pensais, où ai-je péché, que Dieu m'a tellement puni - m'a donné un tel enfant. C'était très effrayant. Je ne comprenais tout simplement pas comment j'allais vivre. Il n'y a pas de problèmes insolubles pour moi, mais dans ce cas, je n'ai pas vu d'issue. J'ai compris qu'aucun argent au monde ne sauverait mon enfant - je ne pouvais pas l'aider.

Un jour, une masseuse est venue nous voir. Je lui ai fait part de mes réflexions selon lesquelles je ne comprenais pas pourquoi tout s'était passé ainsi, et elle a répondu: «Ol, savez-vous comment des enfants comme Yurik étaient appelés en Russie? Pauvres. Ce n'est pas parce qu'ils sont fous, mais parce qu'ils sont avec Dieu. Cela signifie que vous êtes à côté de lui. C'est la première phrase qui m'a un peu réveillé. Le suivant a été dit par mon ami et psychologue à temps partiel.

Elle a demandé: « Pensez-vous que si votre enfant était en bonne santé ou pouvait parler, il aimerait avoir des poids sur vos pieds ? Ici ma perception a basculé et j'ai regardé la situation différemment.

Pendant deux semaines, j'ai digéré ce qui s'était passé, je me suis fait des reproches, j'ai eu pitié de mon fils, mais à un moment donné, j'ai réalisé que c'était une route qui ne menait nulle part. Si je continue à fouiller en moi-même, je vais simplement m'enliser là-dedans et mourir spirituellement. Même si l'enfant a trois ans à vivre, vais-je vraiment le passer à pleurer sur son lit ? Ce n'est pas de sa faute s'il est né ainsi, et moi aussi. C'est génétique, pas une conséquence d'un mauvais mode de vie. Donc à partir de la question "Pour quoi ?" J'ai une question "Pour quoi?"

La chose la plus importante que Yurik m'a apprise était d'aimer comme ça. Lorsque des enfants naissent, nous attendons involontairement quelque chose d'eux, car c'est notre avenir, la réalisation d'espoirs, de soutien. Nous pensons qu'ils deviendront d'excellents élèves, des athlètes célèbres, des pianistes. Cet enfant deviendra rien. Que pouvez-vous faire dans une telle situation ? Juste pour aimer - pour ce qu'il est.

Grâce à ce sentiment, j'ai appris à ne pas être en colère contre les gens, mais simplement à souhaiter bonne chance et à m'éloigner si une personne m'offense. Je ne veux pas porter la négativité dans ma vie, donc je ne parlerai jamais des mauvaises routes ou de la politique que nous avons: je n'aime pas prendre la position d'un expert en canapés. Mon objectif dans toute entreprise est maintenant de faire ce que je peux, et de ne pas me lamenter sur des problèmes qui ne peuvent pas être influencés. Yura m'a rendu plus fort et plus miséricordieux.

Il est impossible d'accepter que vous teniez un enfant qui meurt lentement

Je n'ai pas de mari, nous avons divorcé avant même la naissance de Yura. J'ai compris que je ne voulais pas que la garde de mon plus jeune fils retombe sur mes parents âgés: ils sont seuls avec moi. Il est tout à fait évident qu'il est impossible de vivre avec une pension d'invalidité de 15 000, alors j'ai trouvé une nounou pour Yura et je suis retourné au travail - de cette façon, je peux gagner de l'argent et sentir que mon enfant n'est pas un fardeau pour le reste du famille.

Je pense que s'ils me disaient que Yura pourrait être guéri en faisant des exercices avec persévérance pendant 10 ans, je quitterais mon travail et mettrais toutes mes forces dans le rétablissement de l'enfant. Mais la réalité est différente: je comprends que rien ne mettra mon fils sur pied, alors le maximum que je peux lui donner c'est l'amour, les soins et notre foyer.

J'ai de la chance dans la vie parce que j'aime mon travail. Elle m'aide à me sentir heureuse afin que je puisse partager cet état avec Yura et d'autres êtres chers. Toute ma pension d'invalidité et une partie de mes revenus servent à payer la nounou, et le reste de l'argent va aux médicaments, à la nourriture, aux services publics et aux besoins de mon fils aîné. Il a 18 ans, et je comprends parfaitement que je veuille m'habiller avec style ou inviter une fille au cinéma.

Quand Yura est juste né, Timur m'a beaucoup aidé: il a intercepté l'enfant, l'a porté dans ses bras, l'a calmé et m'a donné l'occasion de me reposer. J'ai compris que sous la surveillance du fils aîné, rien n'arriverait au bébé, mais n'importe quelle mère me comprendrait: il est impossible de se détendre quand votre enfant dans la pièce d'à côté pleure de façon hystérique.

Timur et moi n'avons jamais parlé de la façon dont il perçoit Yura. Je pense comme moi: j'ai un tel fils, et il a un frère.

Yurik est très sociable et n'aime pas être seul. Toute sa vie est nos mains et nos voix. Parfois, je dois m'enfuir pour faire du porridge du soir, par exemple. Par conséquent, je demande de temps en temps à Timur de rester à la maison et de m'aider. Bien sûr, cela lui impose certaines restrictions.

Je me souviens quand Yurik avait deux ans, le fils aîné, dans un accès d'émotion, a demandé: "Maman, peut-être devrions-nous l'emmener dans un orphelinat au moins pendant un moment, afin que nous puissions nous reposer un peu?" J'ai répondu: « Comment est-ce ? Votre frère sera avec des inconnus, dans le lit de quelqu'un d'autre, dans la chambre de quelqu'un d'autre, la majeure partie de sa vie seul. Pouvez-vous vivre avec ?" Tim m'a regardé et m'a dit qu'il n'y avait pas pensé.

Il voulait nous faciliter un peu la vie, mais à l'âge de 12 ans, il ne pensait pas que Yura était aussi un être humain. Il ressent tout et nous aime. Pour quoi le donnerons-nous ? Pour devoir changer quelque chose dans ta vie et devenir mal à l'aise ? Je ne blâme personne, mais je ne comprendrai jamais une mère qui a envoyé son enfant dans un orphelinat, car c'est dur pour elle.

Ce n'est pas facile pour mes proches, bien sûr. Nous comprenons tous que tôt ou tard Yurik nous quittera.

Parfois, ma mère et moi commençons à imaginer que maintenant il courrait déjà, irait à la maternelle et se préparerait pour l'école. Dans de tels moments, je ressens une douleur particulière précisément pour mes parents, car je suis une mère et j'aime l'enfant d'un amour différent - pas le même que ma grand-mère ou mon grand-père.

Cependant, j'ai déjà dit que Yurik nous a tous appris à aimer non pas pour quelque chose, mais juste comme ça. C'est un enfant si sans défense, ouvert et brillant que la personne à côté de lui ne peut tout simplement pas rester indifférente. Yura touchera certainement les cordes les plus légères - si profondes que vous ne saurez peut-être même pas que vous les avez.

Il me semble que mon père ne se rend toujours pas compte que son petit-fils est en phase terminale. Il plaisante toujours: "Yourik, tu es comme Ilya Muromets: tu resteras allongé sur le poêle pendant 33 ans, puis tu te lèveras et partiras." Cette phrase seule me dit qu'il se ferme de la vérité. Il est impossible d'accepter que vous teniez dans vos bras un enfant qui se meurt lentement.

J'essaie de ne pas penser au mal et d'apprécier les petites choses

Mon monde ne s'est pas effondré - il a changé. Mais je comprends qu'à la naissance de tout enfant, même sain, tu ne t'appartiens plus. Il devient impossible de faire la même chose qu'avant, lorsque vous étiez libre d'obligations envers le petit homme.

La particularité de s'occuper d'enfants en phase terminale est que l'on s'attache à eux. Certes, dans notre famille ce problème est minimisé: une nounou vient, et je travaille. Mais mon âme est toujours avec Yura. Le matin je pars, le soir je reviens, et mon fils s'assoit dans mes bras. Je peux compter sur mes doigts combien de fois en six ans je suis allé au cinéma ou me promener le long de la digue. Nous passons des soirées à la maison, car nous vivons dans une entrée sans rampe et une poussette de 30 kilos peut difficilement rentrer dans un ascenseur. Mais je connais beaucoup de mères qui sortent pour respirer de l'air même avec un ventilateur. C'est un choix personnel et une opportunité pour chacun.

Manger ne prend que 30 minutes. Je pense qu'il faut à peu près le même temps pour nourrir un bébé en bonne santé: en buvant de l'eau, en se retournant, en le caressant. Chaque matin, je traite le tube de gastrostomie par lequel Yurik se nourrit, mais pour moi, c'est la même routine que de se brosser les dents. La seule question est de savoir comment se rapporter à cela.

Beaucoup de mères qui ont donné naissance à des enfants en phase terminale pensent que la vie est finie. Je veux toujours leur dire que ce n'est pas la fin.

Les enfants spéciaux entrent dans nos vies pour une raison. Puisqu'ils nous ont choisis, cela signifie que nous sommes plus forts, que nous allons certainement nous débrouiller et que nous devons être heureux. L'état de nos enfants dépend de notre état émotionnel. Mais ce que je dis maintenant s'applique aux enfants en bonne santé, n'est-ce pas ?

La différence est que je vis sur une poudrière et j'ai peur de toute infection. Si de tels enfants ont de la fièvre, cela se produit instantanément et il est très difficile de la faire baisser. En 2018, Yurik a eu de la fièvre et s'est évanoui. J'ai eu une terrible panique: j'ai réalisé que je perdais un enfant. Timur est venu à la rescousse, m'a emmené Yurik et a insisté pour que je parte et que j'appelle une ambulance. Je ne sais pas ce qu'il a fait, mais quand je suis revenu, l'enfant était déjà conscient. Ensuite, pour la première fois, nous sommes arrivés à l'unité de soins intensifs, où la trachée de Yurik a été nettoyée par le nez. Pendant que cela se produisait, il rongeait tous ses crocs de douleur. C'est probablement la pire chose dont je me souvienne.

J'essaie de ne pas penser au mal et d'apprécier les petites choses. Quand le plus jeune est stable, je suis heureux. C'est super d'avoir une maman et un papa qui me font parfois sentir comme une petite fille. J'expire quand ils arrivent le dimanche et j'ai la possibilité de dormir non pas jusqu'à 8h00, mais jusqu'à 10h00. Bien sûr, je suis heureux d'avoir Timur. Et aussi - quand ma mère et moi pouvons juste nous promener le week-end: marcher dans la maison ou dans un centre commercial, et parfois même s'asseoir dans un café. Ce sont toutes des petites choses, mais elles me saturent.

Ma principale source de motivation est Yura

Aujourd'hui, je suis directeur exécutif de la fondation caritative EVITA. Elle a été fondée par l'homme d'affaires, musicien et philanthrope Vladimir Avetisyan. Lorsqu'il m'a invité à diriger l'association, je cherchais déjà des familles pour orphelins handicapés. Peu à peu, cette activité est devenue l'un des programmes de la Fondation, mais à côté de cela, j'ai raconté mon histoire à Vladimir Evgenievich - des enfants atteints de maladies incurables et des mères comme moi. Le fonds a été créé pour aider les gens à retrouver la santé ou à améliorer considérablement leur qualité de vie: par exemple, ils ont payé une opération - l'enfant s'est rétabli, a acheté une poussette - une personne a pu sortir de la maison pour prendre l'air.

Aider les enfants qui ne s'amélioreront jamais est difficile, mais nécessaire.

Vladimir Avetisyan a récemment admis: « Le plus difficile est de réaliser que nous ne pouvons pas guérir ces enfants. Mais nous pouvons les aider à vivre sans douleur. Aujourd'hui, les soins palliatifs sont l'un de nos programmes clés. Environ 5 millions de roubles par an sont dépensés en médicaments, nourriture, opérations et équipements médicaux pour les enfants incurables, et le même montant pour d'autres programmes.

Nous avons réussi à organiser six salles de soins palliatifs dans la région de Samara dans deux hôpitaux différents. Ce sont de petites maisons pour les mères d'enfants incurables. Il y a un canapé, un lit spécial surélevé, un four à micro-ondes, une bouilloire, une télévision - grâce à ces équipements, vous n'avez pas à parcourir dix chambres pour réchauffer l'eau ou la nourriture de votre enfant. Nous avons également installé des séchoirs à l'intérieur, des armoires confortables et des climatiseurs qui vous permettent d'ajuster la température aux besoins du patient.

Un an s'est écoulé et les parents continuent d'envoyer des photos de leurs enfants dans les nouveaux quartiers et nous remercient pour le confort et la commodité. Ce résultat est une grande fierté pour moi. J'aimerais créer plusieurs chambres supplémentaires, mais le budget du fonds a un peu souffert de la pandémie de coronavirus. Plus de 150 enfants reçoivent de l'aide, et maintenant il est important de se concentrer sur les tâches principales, et ensuite, j'espère, nous continuerons à travailler dans les services.

Les mères qui sont dans un état de chagrin et de désespoir m'écrivent souvent et m'appellent, mais je comprends que je ne peux aider que d'un mot - c'est troublant. Ça me bouleverse quand j'explique comment faire, parce que j'ai passé ce chemin, mais ils ne m'écoutent pas. Puis, cependant, ils appellent et disent que j'avais raison, mais le temps a déjà été perdu.

Je suis contrarié par les médecins qui ne veulent pas développer et confondent gastrostomie et trachéotomie. Une fois, on m'a dit: « La vocation des médecins est de sauver des vies, pas de les regarder disparaître. J'ai alors été très surpris et j'ai répondu: « Pourquoi regarder l'extinction ? Personne ne sait combien de temps vivront nos enfants, alors vous pouvez simplement être là. » Malheureusement, peu sont prêts pour cela maintenant.

Bien sûr, parfois, vous voulez tout abandonner, car il semble que vous vous battez avec des moulins à vent.

Mais dans des moments comme celui-ci, il est important de penser aux enfants que vous aidez. Je suis responsabilisée par des mères d'accueil qui parlent des réussites de leurs enfants et de bien d'autres petites choses du quotidien. Mais ma principale source de motivation est Yura. Si aujourd'hui il se réveille, sourit, fait claquer ses lèvres de plaisir ou chante une chanson, c'est déjà le matin le plus cool.

Je veux surtout qu'il ne souffre pas quand il me quitte. Que cela se passe non pas en soins intensifs en position de crucifié sur le lit, mais avec moi - à la maison, où c'est calme, pas douloureux et pas du tout effrayant. Je le tiendrai dans mes bras. L'essentiel est qu'il sache que je suis proche.