"Je peux retirer les marmites du poêle, et en hiver mes mains ne gèlent pas": entretien avec le cyborg Konstantin Deblikov

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 03:55

À propos des prothèses, du cyberpunk et de la vie d'une personne qui a des prothèses bioniques à la place des mains.

Konstantin Deblikov est un gars de Voronej qui a perdu ses deux mains lors d'un spectacle de feu. Maintenant, il est un cyborg - un utilisateur de prothèses bioniques. Dans son blog, il met en lumière la situation des prothèses en Russie et dans le monde. Il parle aussi avec humour des nuances de sa propre vie.

Lifehacker a parlé à Konstantin et a découvert comment fonctionnent les prothèses bioniques de la main, quels sont leurs inconvénients et ce que c'est que de vivre avec un handicap en Russie. Nous avons également appris à quel point les technologies que nous voyons dans les films et les jeux sont proches de la réalité.

À propos de comment tout a commencé

Comment êtes-vous devenu utilisatrice de prothèses bioniques ?

Mes amis participaient à des spectacles de feu - ils se produisaient lors de vacances et de fêtes d'entreprise. J'aimais aussi ça, et ils m'ont invité à travailler à temps partiel. Nous avons travaillé à la fois avec le feu et la pyrotechnie. Et en août 2014, deux fontaines pyrotechniques ont explosé dans mes mains. Après cela, j'ai commencé à m'intéresser activement à tout ce qui concerne les prothèses modernes.

Que s'est-il passé juste après l'explosion ?

J'étais consciente tout le temps où je suis allée à l'hôpital. Dès l'instant de l'explosion, il était clair pour moi qu'il n'y avait plus de mains, elles se sont envolées. Il est difficile de décrire ces sentiments. Je n'ai ressenti aucune forte douleur insupportable. Probablement, la montée d'adrénaline a noyé toutes les émotions et la douleur. Ce fut un choc.

Et quand je me suis réveillé à l'hôpital, j'ai appris que mes amis et ma famille ont commencé à collecter de l'argent pour les prothèses. Mes collègues, avec qui tout cela s'est passé, ont créé une collection sur Internet. Un grand nombre de personnes ont répondu. Ceux qui faisaient aussi des spectacles de feu et nous connaissaient, organisaient des événements pour me soutenir.

D'une certaine manière, j'ai eu la chance d'être à un tel moment dans une communauté qui me soutenait. Et en quelques mois à peine, nous avons levé quatre millions de roubles pour les premières prothèses. Je suis toujours reconnaissant envers tout le monde.

Il me semble que c'est une réaction naturelle à une telle tragédie. Si une personne a du chagrin, les gens commencent immédiatement à collecter de l'argent. Parce qu'ils sont vraiment nécessaires en ce moment.

À propos des prothèses

Comment fonctionnent les prothèses bioniques ?

Je fais toujours cet avertissement: quand je dis « j'utilise des prothèses bioniques », je veux dire une prothèse bioélectrique ou, plus exactement, une prothèse myoélectrique, ou une prothèse avec une source d'énergie externe.

Il est largement admis dans la culture moderne que la bionique est cool et technologiquement avancée. Mais la bionique est simplement une tentative de reproduire extérieurement des formes humaines dans une prothèse.

En fait, toute prothèse qui ressemble à une partie du corps humain est bionique. Qu'il soit contrôlé par l'électricité ou simplement en silicone.

Donc, mes prothèses sont bioélectriques, elles fonctionnent à partir de la contraction musculaire. La prothèse contient deux capteurs électromagnétiques qui sont pressés contre les muscles de l'avant-bras.

Lorsque je tends le muscle de l'intérieur de l'avant-bras, la main fait une prise, c'est-à-dire qu'elle se ferme. Et quand je tends le muscle de l'extérieur, la main s'ouvre.

Si la prothèse peut faire plus d'une prise, elle est alors considérée comme multifonctionnelle. Dans celui-ci, vous pouvez changer de geste à l'aide de contractions musculaires ou de boutons. Par exemple, vous avez fait un geste de pincement, passé à un autre, et la prochaine fois que vous serrez un muscle, la prothèse serrera déjà votre main en un poing.

La grande majorité des prothèses bioélectriques modernes fonctionnent à partir de deux électrodes qui lisent les signaux musculaires. Cela n'a rien à voir avec les neurointerfaces et l'implantation de quoi que ce soit dans le corps.

Alors on est encore loin de ce qu'on voit dans les films ?

La technologie est assez primitive. Je dis et souligne toujours que la première prothèse qui fonctionne sur ce principe a été inventée par des implants électroniques en 1956 en Union soviétique. Depuis lors, rien de fondamentalement nouveau n'est apparu dans ces prothèses de main qui sont maintenant disponibles sur le marché.

C'est une pensée triste parce que Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 et toute la culture dominante disent que les prothèses modernes sont cool, belles et fonctionnelles. Ils ont vraiment appris à les rendre élégants. Et c'est pourquoi beaucoup de gens ont un tel stéréotype dans leur tête.

Ils voient des photos, des vidéos sur Internet, et il leur semble qu'une prothèse bionique n'est pas pire qu'une main. Les gens m'écrivent souvent: « Oh, puis-je en quelque sorte couper ma vraie main pour avoir une prothèse et devenir un cyborg cool ? » Mais il y a une différence tangible entre l'attente et la réalité. Jusqu'à présent, les choses ne sont pas aussi cool que nous le souhaiterions.

Pourquoi n'y a-t-il pas de développement ?

En fait, il y a un certain développement. Mais l'industrie prothétique et orthopédique est très conservatrice. Les nouveaux articles sont rares et le changement est lent. Et je ne sais pas quel est le problème. Peut-être que cela m'aidera de faire de telles déclarations dans les médias et d'informer le public que les prothèses ne sont pas bonnes et qu'elles doivent être grandement améliorées.

Par exemple, en 2010-2020, plus de cinq prothèses de main bioélectriques ultramodernes sont apparues en vente. Et un seul d'entre eux fonctionne avec des écrans tactiles: vous pouvez utiliser votre téléphone, commander quelque chose dans une borne libre-service chez McDonald's ou aller à la banque.

Bien que ces dernières années, il soit devenu évident que les écrans tactiles sont la principale interface qu'une personne rencontre dans la vie. En conséquence, je dois faire des modifications. Par exemple, mon père et moi trouvons comment faire fonctionner la prothèse avec un écran tactile.

Les prothèses de reconnaissance de formes Myo Plus sont apparues sur le marché, dans lesquelles non pas deux électrodes ont été insérées, mais huit. Ils capteront plus naturellement les contractions musculaires et vous n'aurez pas à basculer mécaniquement entre les prises. Mais j'ai aussi entendu de nombreuses critiques négatives pour ces prothèses. Par exemple, sur un grand nombre de faux positifs et sur le fait qu'il n'y avait pas non plus de contrôle naturel.

Il faut juste comprendre qu'il est coûteux et chronophage de développer des prothèses. Ce sont des années et des millions de dollars. Je ne serai pas original là-dedans, mais j'ai de l'espoir pour les neurointerfaces et des gens comme Elon Musk. J'espère que son énergie et l'argent qu'il investit dans cette entreprise sauront vraiment donner une impulsion. Et les prothèses aussi.

Comment prenez-vous soin des prothèses dentaires?

La prothèse doit être utilisée avec précaution. L'électronique et un grand nombre de pièces mécaniques peuvent tomber en panne. Il doit être protégé de la saleté, de la poussière et de tout type d'influences extérieures. C'est une chose très capricieuse, et plus la prothèse est compliquée et chère, plus elle se cassera souvent. De plus, toutes les prothèses ont peur de l'eau. Bien sûr, vous pouvez y mettre des coques cosmétiques en silicone, mais vous devez également faire attention avec elles.

Pour faire réparer une prothèse sous garantie, vous devez l'envoyer à l'étranger. Parce que fondamentalement, ils sont produits là-bas. La livraison, le diagnostic et la réparation prennent environ deux mois, et pendant tout ce temps, vous restez sans lui. C'est aussi très cher. Les diagnostics coûteront environ 50 000 roubles et les réparations coûteront des centaines de milliers de plus. Mais j'ai réussi à rassembler un cercle de personnes qui comprennent la technologie et qui réparent mes mains en Russie.

En quoi les prothèses russes diffèrent-elles des prothèses étrangères ? Sont-ils meilleurs ou pires ?

J'utilise actuellement des prothèses dentaires d'Ottobock, la société de prothèses dentaires la plus mondiale au monde. Ils font des prothèses depuis cent ans et y ont investi beaucoup d'argent.

Alors que des sociétés russes, telles que Motorica et Maxbionic, sont apparues vers 2014. Et le montant des ressources investies dans le développement des prothèses domestiques actuelles n'est pas encore en mesure de rivaliser avec les firmes étrangères. Par conséquent, les prothèses domestiques ont de la place pour se développer. Et j'espère que nos constructeurs n'abandonneront pas ce chemin très difficile et épineux.

À propos de la vie avec les prothèses bioniques

Les prothèses sont-elles difficiles à gérer ? Comment as-tu appris à faire ça ?

J'ai reçu des prothèses dans plusieurs entreprises nationales. La formation à l'utilisation de prothèses en Russie est pratiquement absente - vous ne recevez que des superras. Ils ont donné la prothèse, vous l'avez mise, et ils disent: « Vous serrez ce muscle - la prothèse se ferme, et si vous la tendez, elle s'ouvre. Et avec cette poignée il vaut mieux tenir la fourche. Essayez de prendre quelque chose sur la table."

Vous commencez à ramasser des objets, et ils disent: "D'accord, maintenant va t'entraîner." Par conséquent, vous apprenez à interagir seul avec la prothèse dans la vie de tous les jours. Vous le portez tous les jours et vous vous améliorez de plus en plus avec le temps.

Vous devez comprendre que vous ne pouvez pas apprendre à utiliser une prothèse une fois pour toutes, comme cela arrive dans le processus d'apprentissage de quelque chose dans l'enfance. La prothèse est contrôlée de manière anormale et manque de rétroaction. Vous ne ressentez rien lorsque vous touchez quelque chose et vous ne pouvez pas chercher aveuglément quelque chose dans un tiroir.

Chaque serrure sur une nouvelle veste et une nouvelle chose dans la vie quotidienne nécessite, au moins au début, un effort mental et de la dextérité.

Vous devez constamment vous impliquer dans ce que vous faites. Vous devez comprendre quelle est la taille de l'objet, évaluer si vous pouvez le prendre d'une seule main et avec quelle prise vous pouvez le faire. Quand on a deux prothèses au lieu de bras, on est constamment en train de s'adapter à la vie.

Y compris à cause de toutes ces difficultés, la grande majorité des personnes ayant subi une amputation unilatérale de la main n'utilisent pas de prothèses. Ils peuvent acheter le modèle le moins cher qui ne se plie pas - un mannequin cosmétique. Et, en l'utilisant et avec une main saine, ils ont 90% des capacités d'une personne en bonne santé.

Avez-vous plusieurs types de prothèses ? Pourquoi sont-ils nécessaires et en quoi diffèrent-ils ?

Plus une personne amputée de la main a de prothèses, plus sa vie sera épanouissante. Il aura plus de liberté et il pourra faire plus de choses différentes.

Vous ne pouvez pas acheter une prothèse très chère et l'utiliser pour cuisiner, vous entraîner à la salle de sport et jouer des instruments de musique. Les prothèses dentaires sont assez hautement spécialisées. Il y en a de très belles avec qui tu peux aller au bureau et faire une séance photo. Mais vous ne pourrez pas faire une action difficile ou soulever quelque chose de lourd avec eux. Et il y a ceux qui ont l'air moches, mais qui peuvent vraiment supporter un poids lourd.

J'ai des prothèses spéciales pour le gymnase, qui ont un étau au lieu d'une brosse ordinaire. Ils n'ont pas peur des pannes et du stress. Et puis il y a les prothèses pour tambouriner.

Vous considérez-vous comme une personne handicapée ?

Vous pouvez compter ou ne pas compter, mais j'ai une feuille de papier rose qui dit que j'ai le premier groupe d'invalidités et que j'ai droit à une pension. Est-ce que je me réveille le matin en pensant: alors, un jour de plus pour moi avec un handicap ? Non. Je ne m'y attarde jamais et ne m'occupe que de mes affaires. Bien sûr, il vaut mieux être une personne en parfaite santé, mais maintenant c'est le cas, nous vivrons donc dans de telles conditions.

Comment vivent les personnes handicapées en Russie ?

Les personnes ayant des handicaps différents ont des problèmes différents. Mais je pense que nous sommes tous unis par la difficulté d'obtenir un soutien social de l'État. Par exemple, la Caisse d'assurance sociale et l'État en général sont très réticents à fournir aux personnes des moyens techniques de rééducation: prothèses, fauteuils roulants, béquilles, couches pour personnes âgées et tout le reste.

Plus précisément, en tant que personne ayant le premier groupe de handicaps, j'ai ma propre gamme de réclamations contre l'État. Par exemple, je n'ai pas le droit d'adopter un enfant. Il n'y a cependant aucune raison objective à cette interdiction. Je ne parle pas d'un bébé, que je serais vraiment mal à l'aise d'emmailloter. Mais pourquoi ne puis-je pas devenir père d'un enfant de dix ans ?

L'État dit: nous restreignons vos droits. Vous êtes initialement défectueux, incapable.

De plus, je n'ai pas le droit de conduire une voiture. Du point de vue de la législation, je ne peux même pas prouver que je peux le faire. Je ne serai pas admis à l'examen. Juste parce que j'ai une ligne dans le diagnostic. Dans le même temps, il y a un grand nombre d'amputés en Russie qui conduisent des voitures et travaillent même comme chauffeurs de taxi.

Tapez simplement "pas de chauffeur de taxi mains" dans Google. Et vous verrez beaucoup de gens qui, par crochet ou par escroc, obtiennent un permis de conduire de manière détournée et conduisent bien. Ils sont rencontrés par des personnes sur le terrain qui violent directement le décret-loi du gouvernement de la Fédération de Russie du 29 décembre 2014 N 1604.

Dans la même Amérique, une personne amputée des bras sur les épaules peut non seulement conduire une voiture, mais même piloter un avion. Il y a quelques années, une telle personne, Jessica Cox, a reçu le droit de piloter un avion léger. Vous pouvez trouver une vidéo sur Internet de la façon dont elle contrôle ses jambes. Jessica est une pilote certifiée. Parce qu'elle a appris et a eu l'opportunité de prouver qu'elle peut le faire en toute sécurité.

Et en Russie, vous ne pouvez même pas prouver que vous êtes capable de faire quelque chose. C'est la chose la plus choquante et la plus dégoûtante dans la vie d'une personne handicapée dans ce pays.

Dans quelle mesure est-il réaliste d'obtenir une bonne prothèse en Russie ?

Comme je l'ai dit, dans notre pays, il y a un gros problème avec la sécurité sociale des personnes handicapées. L'État dépense beaucoup d'argent pour l'industrie de la défense et le travail des forces de sécurité, mais peu d'argent est alloué à l'aide sociale, par exemple pour l'achat de prothèses. Par conséquent, obtenir une bonne prothèse est très difficile. Surtout si vous habitez dans la région. Cela demande beaucoup de temps et d'efforts.

Ils sont aussi chers en eux-mêmes. Bien que ce ne soit pas une sorte de nanotechnologie. Une prothèse, que j'utilise maintenant tous les jours, coûte environ 1 200 000 roubles. Et c'est un modèle simple, que je considère comme le meilleur parmi ceux qui existent. Et les brosses hautement fonctionnelles sont encore plus chères - plusieurs millions de roubles. Le plus cher du marché est celui de Vincent Systems pour 6 000 000 de roubles.

Et vous devez comprendre que vous ne pouvez pas acheter une prothèse une seule fois et marcher ainsi toute votre vie. Il a une garantie de deux ans, et quand il sortira, vous devrez le réparer à vos frais. Et après quelques années, cette prothèse échouera enfin.

C'est fou et délirant. Les prothèses dentaires ne doivent pas être si chères. Et j'espère que nos entreprises et un grand nombre de startups qui se sont fixé pour objectif de réduire le coût des prothèses atteindront leur objectif.

Comment les gens réagissent-ils habituellement quand ils vous voient ?

J'habite à Voronej et j'ai été presque la première personne de cette ville à recevoir des prothèses normales aux frais de l'État. Naturellement, mon apparition dans le minibus de Voronej suscitera étonnement et curiosité. J'essaie de le prendre avec compréhension, car ils n'ont jamais vu cela auparavant.

Mais cela dépend beaucoup de la ville ou de l'endroit où je me trouve. À Moscou, lors d'un événement cool, où d'autres personnes cool et inhabituelles viendront, je me sentirai normal. Ils diront: "Wow, mec prothétique." Ils peuvent venir parler. Mais il est peu probable qu'ils commencent à ressentir des sentiments directement surnaturels envers moi.

Avez-vous eu des réactions désagréables ?

Il n'y a pratiquement pas de réactions négatives. C'est désagréable pour moi quand, par exemple, ils me fixent très longtemps et ne détournent pas le regard, même quand je le leur demande déjà. Bon, d'accord, laisse-moi un peu de liberté.

Mais généralement tout le monde répond de manière amicale. Ils sont surpris, s'approchent, posent des questions. Et c'est tout à fait normal. Vous pouvez parler aux personnes handicapées.

On me demande souvent: quelle est la bonne façon de communiquer avec les personnes handicapées ? Il me semble que c'est une question absurde. C'est comme dire: « Comment communiquer avec les gens ? Ce sont exactement les mêmes personnes, elles ont juste un handicap.

Si vous êtes très curieux, montez, dites bonjour et posez une question poliment. C'est bon.

Il n'y a rien de mal avec les émotions que vous ressentez lorsque vous voyez une personne handicapée. Vous n'avez simplement aucune expérience d'interaction avec de telles personnes. L'essentiel est de toujours rester humain et, dans toutes les situations, de traiter les autres comme vous aimeriez qu'ils vous traitent.

Et mon activité sur Internet ne fait que satisfaire cette curiosité. J'ai d'abord créé mon blog juste pour le plaisir. J'aime l'humour et l'auto-ironie. Mais lorsque des abonnés sont apparus, il a commencé à parler plus en détail de la vie d'une personne portant des prothèses. Et maintenant, je parle beaucoup de la situation liée aux prothèses et aux cybertechnologies en Russie et dans le monde.

A quoi ressemble ta vie ? Est-il en quelque sorte différent de la vie qui était avant les prothèses dentaires ?

Oui, pas différent. Je suis assez autonome à la maison et sans prothèses. Je me suis réveillé et je suis allé me laver. Je le fais sans eux, car ils n'aiment pas l'eau. Je n'ai tout simplement pas de pinceaux, donc ce n'est pas un problème.

Je ne suis pas très douée en cuisine, car les prothèses dentaires sont difficiles à manipuler avec toutes sortes d'objets mous, comme les légumes et les fruits. Mais je peux faire frire des œufs, faire du café, prendre mon petit-déjeuner, m'asseoir devant l'ordinateur et travailler ou faire des affaires sans aucun problème. Je vis une vie ordinaire, comme tout le monde.

Les prothèses imposent toujours des restrictions ?

La plupart des problèmes sont liés au manque de motricité fine. C'est plus difficile pour moi d'attacher les lacets, de les boutonner. Et comme je n'ai pas de clous, ramassez une carte bancaire qui est tombée par terre. J'avais l'habitude de jouer de la guitare, mais maintenant je ne peux plus.

Il me faudra une minute de plus qu'une autre personne pour chercher les clés dans mon sac à dos, les récupérer et ouvrir la porte. C'est-à-dire que le temps d'exécution de ma tâche augmente simplement. Mais il n'y a pas beaucoup de restrictions sérieuses.

Quels avantages avez-vous trouvé pour vous-même ?

Il y a deux avantages, et ils sont dus au fait que les prothèses n'ont pas de sens. En conséquence, en hiver, mes mains ne gèlent pas et je peux retirer les casseroles chaudes du poêle. Et un autre avantage est mon incroyable compte Instagram, que les gens suivent parce que j'ai de beaux dentiers. C'est en grande partie leur mérite.

Vous avez dit que vous aimiez l'humour et l'auto-ironie. Quelle est votre blague préférée sur les prothèses ?

Elle n'est pas à moi, mais la dernière que j'ai aimée: en quelque sorte elle marche sans bras à travers la forêt, marche et ne touche personne.

Quels conseils pouvez-vous donner aux lecteurs de Lifehacker ?

En tant que cyborg moderne de 2021 et non de Cyberpunk 2077, je vais vous dire ceci: les gars, ne devenez pas des cyborgs. Ne perdez pas vos membres. La technologie est encore très loin de ce qui est montré dans les films, les jeux et les livres. Par conséquent, prenez soin de vous et valorisez la vie.