8 mythes sur le syndrome de Down auxquels vous devriez cesser de croire

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 03:55

Le 21 mars est la Journée internationale de la trisomie 21. Analysons les principales idées fausses sur cette fonctionnalité de développement.

Mythe 1. Le syndrome de Down est une maladie qui doit être traitée

Le syndrome de Down n'est pas une maladie, mais une caractéristique du développement de Facts and FAQ About Down Syndrome, associé à un ensemble de chromosomes avec lesquels une personne naît et vit toute sa vie. La maladie de Down est un nom désuet pour cette maladie qui n'a pas été utilisé depuis longtemps.

Les chromosomes déterminent en grande partie l'apparence et le fonctionnement de notre corps. En règle générale, un enfant naît avec 46 chromosomes. Les enfants trisomiques ont une copie supplémentaire du chromosome 21. C'est elle qui affecte de manière particulière le développement du corps et du cerveau de l'enfant: par exemple, les enfants trisomiques sont plus susceptibles d'avoir des malformations cardiaques, une diminution de la vision ou de l'audition, une hypothyroïdie et certaines maladies du sang. Par conséquent, il est impératif que l'enfant soit supervisé dès la naissance par des médecins compétents.

Selon les dernières données des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, le syndrome de Down survient chez un enfant sur 700.

Il existe des directives spéciales pour les pédiatres et les thérapeutes qui travaillent avec des enfants et des adultes atteints du syndrome de Down.

Mythe 2. Les enfants trisomiques naissent généralement dans des familles dysfonctionnelles

Un enfant trisomique peut naître dans n'importe quelle famille. Des études montrent des données et des statistiques sur le syndrome de Down que les mères de plus de 35 ans sont légèrement plus susceptibles d'avoir un bébé avec ce trait, mais près de 80% des bébés atteints du syndrome de Down sont nés de mères plus jeunes que cet âge, car les jeunes femmes sont plus susceptibles de donner naissance.

Les causes exactes du syndrome de Down sont inconnues. De nombreuses études des estimations nationales basées sur la population pour les anomalies congénitales majeures, 2010-2014 ne trouvent pas de lien entre cela et l'impact de facteurs externes, par exemple, l'abus d'alcool maternel pendant la grossesse ou le statut socio-économique de la famille.

Mythe 3. Les personnes trisomiques sont toujours gaies et sociables

Les personnes trisomiques sont très différentes. Certaines personnes aiment chanter, d'autres aiment dessiner, certaines sont attirées par les voitures et certaines sont attirées par la nature. La communication et la vie sociale sont importantes pour tout le monde, et les personnes trisomiques ne font pas exception. Et bien sûr, ils ont les mêmes émotions que tout le monde. Ils peuvent aussi être tristes, offensés et bouleversés.

Parfois, les personnes handicapées, y compris les trisomiques, sont encore plus vulnérables que les autres. Par exemple, des études montrent que la dépression survient plus souvent chez les adolescents et les jeunes adultes atteints du syndrome de Down et d'autres déficiences intellectuelles chez les adolescents atteints du syndrome de Down que chez leurs pairs en développement normal.

Mythe 4. Un enfant trisomique est toujours un fardeau pour la famille

Il y a beaucoup de parents heureux qui élèvent des enfants trisomiques. Pour eux, c'est avant tout un fils ou une fille bien-aimé. Fait intéressant, le taux de divorce dans les familles élevant un tel enfant est inférieur à la moyenne de la population Divorce dans les familles d'enfants trisomiques: une étude basée sur la population.

Il n'existe pas de médicaments pour le développement, mais il existe des programmes de formation professionnelle et de soutien aux familles qui se sont avérés efficaces. Dans le même temps, la société crée de nombreuses difficultés pour les familles si elle n'est pas prête à accepter des personnes ayant des besoins particuliers et à fournir des services qui répondent à leurs besoins.

Mythe 5. Un enfant trisomique ne pourra pas devenir un membre productif de la société

Une société inclusive et une famille aimante, la capacité d'avoir des amis, de communiquer et d'apprendre de nouvelles choses, de faire des choix et de faire ce que vous aimez augmente l'estime de soi et les chances de réussite de toute personne. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent également mener une vie épanouissante et productive.

Selon les idées fausses sur le syndrome de Down vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, avec un soutien adéquat et la capacité de vivre en famille, l'espérance de vie moyenne d'une personne trisomique dépasse 60 ans. Leur QI moyen a augmenté de 20 points par rapport aux données des années 80. De plus en plus de personnes atteintes du syndrome de Down obtiennent leur diplôme d'études secondaires, certaines fréquentent des universités et beaucoup prennent un emploi et fondent une famille.

Maria Nefedova est devenue la première personne officiellement employée atteinte du syndrome de Down en Russie. Elle travaille comme assistante d'enseignement à la Downside Up Charitable Foundation et joue de la flûte pendant son temps libre.

Nikita Panichev est le seul chef en Russie atteint du syndrome de Down. Il travaille dans l'un des cafés de Moscou et étudie également à l'Open Art Theater: il est accompagnateur et joue du piano et de la guitare.

Nika Kirillova est l'héroïne de la première vidéo en Russie avec la participation de personnes handicapées pour la chanson de Dima Bilan « Ne vous taisez pas ». Nika aime le football et a participé l'année dernière au défilé Baby Dior.

Mythe 6. Les personnes trisomiques sont incapables de communiquer avec les autres et peuvent être dangereuses

L'agressivité n'est pas courante chez les personnes atteintes du syndrome de Down. S'ils ont des difficultés de comportement, ils sont probablement dus aux particularités du développement de la communication et de la parole. Si de telles personnes ont un moyen de communiquer avec le monde extérieur (cela peut être non seulement la parole, mais aussi des gestes, des cartes ou un appareil électronique), elles peuvent parfaitement exprimer leurs sentiments, émotions et désirs.

Chez les enfants trisomiques, l'acquisition du langage réceptif (la capacité de comprendre ce qui est dit) et de la parole (la capacité de prononcer des mots) est inégale.

Les caractéristiques anatomiques de la structure de l'appareil vocal et la réduction du tonus musculaire compliquent vraiment le développement de la parole, mais cela ne signifie pas du tout que l'enfant ne comprend pas ce qui a été dit ou n'a rien à dire en réponse.

Si l'enfant ne peut pas encore exprimer ses désirs ou protester avec des mots, il peut crier, pousser, taper du pied. Pour corriger un comportement indésirable, vous devez le former à des moyens de communication acceptables. La cohérence, des attentes claires et le renforcement d'un comportement positif aident les enfants trisomiques à développer des compétences sociales et à se comporter comme les autres enfants.

La recherche montre la communication améliorée et alternative chez les enfants trisomiques: une revue systématique selon laquelle l'utilisation de gestes, de cartes ou d'appareils de communication électroniques favorise le développement du langage et aide les enfants trisomiques à apprendre des comportements socialement acceptables.

Mythe 7: Les enfants au développement normal ne devraient pas interagir avec les enfants atteints du syndrome de Down

La plupart des enfants trisomiques se comportent de la même manière que leurs pairs. De plus, le principal mécanisme d'apprentissage de nouvelles compétences et de nouveaux comportements est la réaction des autres. Les enfants apprennent ce que l'environnement renforce. Si vous voulez que votre enfant se comporte d'une certaine manière, soutenez son bon comportement par de l'attention et des éloges.

Un enfant trisomique peut communiquer avec succès et se faire des amis. Dès la petite enfance, il est important pour lui d'être entouré de pairs, car il est très difficile d'acquérir des compétences sociales lorsqu'il n'y a pas d'autres personnes à proximité.

Les preuves scientifiques confirment que l'éducation inclusive a un effet positif sur les effets du placement scolaire régulier par rapport au placement scolaire spécial sur les élèves trisomiques: une revue systématique des études portant à la fois sur les enfants trisomiques et leurs camarades de classe en développement typique.

Mythe 8. Les enfants trisomiques sont mieux placés dans des institutions spécialisées avec des professionnels qualifiés et des soins médicaux

Vivre dans une institution fermée (orphelinat ou internat) nuit gravement au développement de tout enfant. Et les enfants atteints du syndrome de Down et d'autres troubles du développement sont encore plus vulnérables à cette influence négative que les autres. La famille est essentielle au développement d'une personnalité épanouissante et productive.

Le placement dans un foyer ou un internat neuropsychiatrique affecte négativement le développement physique et cognitif des enfants trisomiques. Telles sont les conclusions de Charles Nelson, Nathan Fox et Charles Zin: des scientifiques observent des enfants dans des institutions sociales en Roumanie depuis 12 ans. En 2019, les résultats de la recherche ont été publiés en russe par la Naked Heart Foundation.